ONDERZOEK

 

Het onderzoek valt uiteen in drie fasen.

 

FASE 1 Doorontwikkelen van het protocol

A.       Systematisch literatuuronderzoek

We voeren een systematische literatuurstudie (scoping review) uit naar de werkzame elementen van multidisciplinaire transmurale consultatie in de eerstelijns palliatieve zorg. Palliatieve consultatieteams in het ziekenhuis bevorderen de geleverde ziekenhuiszorg (May et al. 2014). Echter, het is niet zo duidelijk in welke mate door transmurale palliatieve consultatie de kwaliteit, effectiviteit en doelmatigheid van de eerstelijnszorg verbetert. Wel is bekend, vanuit een review door Gomes et al. (2013) dat palliatieve thuiszorg een positief effect heeft op daadwerkelijk thuis kunnen overlijden van de patiënt.

Voor de beantwoording van deze vraag doorzoeken we de databases van PubMed, Web of Science en CINAHL systematisch op de aanwezigheid van interventies m.b.t. transmurale (multidisciplinaire) consultatie in de eerstelijns palliatieve zorg. We zullen de gevonden literatuur beoordelen op het niveau van de wetenschappelijke evidentie aan de hand van de GRADE-criteria, en samenvattend verslag doen van de meeste recente bevindingen.

Toelichting:

Palliatieve consultatieteams in het ziekenhuis zijn pas de laatste twee decennia ontstaan. Vandaar dat transmurale palliatieve consultatie in de eerstelijns zorg in ontwikkeling is en er nog weinig effect onderzoek naar is gedaan, zo blijkt. We voeren daarom een scoping review uit om te achterhalen welke modellen van multidisciplinaire, transmurale inzet palliatieve zorg in de thuissituatie er bestaan en wat werkzame elementen er zijn. Omdat de voorbereiding van het effectonderzoek veel tijd kost, zal het uitvoeren van deze scoping review voor een groot deel plaatsvinden na de start van het effectonderzoek.

 

B.       Pilot A: onderzoek werkbaarheid SPICT (Maand 2 tm 5)

We nemen in het protocol SPICT (SPICT-NLTM) op zodat SPICT onderdeel wordt van het door de VS bij te houden register met naam van patiënt, diens geboortedatum en geslacht, huisarts en wijkverpleegkundig team. In deze fase onderzoeken we de werkbaarheid van de SPICT. We instrueren een kleine groep van huisartsen (N≈10), de VS en de EV-en in een gezamenlijke bijeenkomst over het doel en de werkwijze van het protocol, de functies van VS en EV, en SPICT in het bijzonder. Huisartsen en VS leggen hun afspraken over het precieze gebruik van het protocol vast. De VS houdt de tijdsinvestering bij. Hierbij wordt afgestemd met het netwerk Oost Veluwe (regio Apeldoorn) dat ook een identificatie instrument ontwikkelt. De huisartsen en VS worden telefonisch benaderd voor een kort gestructureerd interview over hun ervaringen met SPICT en de afgesproken werkwijze van de dataverzameling. Op basis van de ervaringen wordt de definitieve werkwijze voor het identificeren van palliatieve patiënten in het protocol vastgesteld.

 

C.       Pilot B: onderzoek integratie VS en transmuraal consultatieteam (Maand 3 tm 6)

In een bijeenkomst met leden van het consultatieteam, de VS en een of twee huisartsen bespreken we het protocol en de integratie van de VS in het consultatieteam. We leggen afspraken over de werkwijze vast. We evalueren gedurende een periode van twee maanden om de twee weken de ervaringen van de verpleegkundigen van het consultatieteam, inclusief de eerstelijns VS, met de markering van de patiënten en de consultatie. We houden met behulp van PRADO bij welke consultvragen worden gesteld en welke adviezen worden gegeven. We informeren ook om de vier weken bij de EV welke vragen en problemen zich voordoen m.b.t. specialistische palliatieve zorg. We evalueren deze informatie en de ervaringen met behulp van een focusgroep met EV-en en huisarts. Protocol aanpassingen worden besproken met het patiënten panel.

 

D.     Voorbereiding implementatie in de regio: (Maand 10 tm12)

We gebruiken de opbrengsten van de voorgaande pilots en die van de literatuurstudie voor het  maken van een werkbaar protocol “palliatieve zorgplanning thuis” voor huisartsen en EV-en. Het protocol legt uiteen wat het doel en de werkwijze is. Verder bevat het protocolaanwijzingen voor de te ondernemen activiteiten bij de identificatie en de zorgplanning, de verantwoordelijkheden, de overlegmomenten, de coaching door de EV-en en de coördinatie van de zorg. Dit wordt besproken met het patiënten panel. Op basis van het verkregen commentaar stellen we het protocol definitief             vast. Dit protocol wordt gebruikt bij de implementatie van het protocol en bij de trainingssessies van het protocol met medewerkers van het consultatieteam en de ZZG-zorggroep aan het einde van deze voorbereidingsperiode (zie E). Deze educatieve procesgang wordt begeleid door de HAN.

 

FASE 2: Implementatie van het protocol

E.     Implementatie en implementatie-bijeenkomsten

We implementeren het protocol in alle regionale teams van ZZG Zorggroep. Elk team beschikt op het moment van implementatie over een EV.

De implementatie van het protocol bestaat uit een trainingssessie aan het begin van de implementatieperiode na drie maanden. Aan deze trainingssessies nemen de EV-en, meerdere huisartsen (twee binnen elk wijkteam van ZZG zorggroep), de VS van ZZG zorggroep en de VS-en PZ van het Radboudumc en CWZ deel. In de eerste trainingssessie bespreekt de projectcoördinator het protocol en licht de aanwezigen in over de werkwijze. Daarbij is een belangrijk onderdeel van deze bijeenkomst het praktisch vormgeven van de samenwerking door het vastleggen van overleg afspraken  Na drie maanden vindt een tweede bijeenkomst plaats waarin wordt ingegaan op de ervaringen met het protocol en de eventueel gewenste aanpassingen ervan. Gedurende de gehele periode worden elke maand twee huisartsen, twee EV-en en twee wijkverpleegkundigen benaderd voor een evaluatief gesprek over de wijze waarop de implementatie van het protocol verloopt en waar eventueel bijstellingen nodig zijn. Voor de vragen van de evaluatieve gesprekken maken we gebruik van het eerder genoemde framework van de normalisation process theory waarmee kan worden nagegaan wat huisarts en wijkverpleegkundigen daadwerkelijk doen om het protocol op te nemen in hun dagelijkse activiteiten.

 

FASE 3 Evaluatie implementatie

F.     Evaluatie

We evalueren (het verloop van) de proefimplementatie met behulp van een effect- , een procesevaluatie en een budget impact analyse.

Voor de effectevaluatie (deel 1) gebruiken we een pre- en post evaluatie design. We vergelijken in de studie de gegevens die zijn verzameld voordat het protocol is geïntroduceerd met gegevens nadat het protocol is geïmplementeerd en is toegepast binnen de patiëntpopulatie van ZZG zorggroep.

>De primaire uitkomstmaat is het percentage patiënten dat thuis sterft. De keuze voor deze primaire uitkomstmaat is ingegeven door het feit dat deze uitkomstmaat als graadmeter (proxy) kan fungeren voor de mogelijkheden om thuis te overlijden, veel wordt gehanteerd in het wetenschappelijke onderzoek palliatieve zorg, en goed te achterhalen is via het huisartsen informatiesysteem c.q., het thuiszorgsysteem. Dit zal een bekend probleem in palliatieve zorg onderzoek, namelijk missing data en loss to follow up, aanzienlijk kunnen verminderen. Uitgaande van een percentage thuissterfte van 40% in een historisch cohort (CBS, Maatwerk niet-acute sterfte naar Palliatieve Zorgnetwerken, 2015-2016) is het onze ambitie om na introductie van het protocol (interventie) een percentage thuissterfte te bereiken van 55% (Gomes et al., 2013) We veronderstellen daarnaast dat het historisch cohart vijfmaal zo groot is als de interventiegroep. Dat vereist dan N=103 voor de interventiegroep en N=515 voor het historisch cohort (power 80%; alpha 0.05). Er waren tijdens het eerste half jaar van 2017 bijna 300 patiënten voor palliatieve zorg aanwezig bij ZZG, dus dit lijkt haalbaar.Er waren tijdens het eerste half jaar van 2017 bijna 300 patiënten voor palliatieve zorg aanwezig bij ZZG, dus dit lijkt haalbaar.

>Secundaire uitkomstmaten zijn:

· Percentage patiënten dat geregistreerd staat voor PZ, aantal (spoed)opnamen en (spoed)opnamedagen in het ziekenhuis (via medisch dossier)

· De mate van symptoomcontrole. (USD), kwaliteit van leven (FACIT-Sp), kwaliteit van geleverde PZ (POS) (via patiënt)

We verzamelen de gegevens over de beoordeling van de ‘cliëntgebonden problemen’ uit het zorgpad stervensfase die de verpleegkundigen rapporteren in het verpleegkundige dossier.

· De ervaren druk van zorg (EDIZ) (via mantelzorger)

 

Effectevaluatie (deel 2) Tevredenheid met de zorg bij patiënten en naasten.

Om de waardering van de zorg vanuit het perspectief van de patiënt op een vernieuwende manier te meten wordt gedurende het zorgtraject zowel bij patiënten als bij hun mantelzorger(s) een digitale korte vragenlijst (6-10 vragen) aangeboden, gebruikmakend van het e-panelsysteem (spybox) van Zorgbelang (steekproef n=200). Daarmee is een vergelijking mogelijk tussen de ervaringen van patiënten en de ervaringen van de mantelzorger over de geboden zorg. De resultaten van het epanel- onderzoek worden vervolgens verdiept door interviews met nabestaanden ter toetsing van de

uitkomsten van het epanel onderzoek. Het exacte aantal interviews wordt vastgesteld bij aanvang van de studie volgens een kwalitatief onderzoeksdesign. Leden van het patiëntenpanel PalZO (zie 6.1) zullen participeren in de uitvoering van de interviews.

 

In de procesevaluatie inventariseren we factoren die de implementatie van het protocol beïnvloeden en de activiteiten die moeten worden ondernomen om het protocol volledig geïmplementeerd te krijgen. We interviewen daartoe elke drie maanden vanaf de introductie van het protocol tot aan het einde van de onderzoeksperiode (periode G) telkens twee huisartsen, een VS, twee EV-en en twee wijkverpleegkundigen over de factoren die volgens hen bijdragen aan de implementatie, dan wel die deze hinderen, aangevuld met een online survey. Voor nader inzicht in de problemen die huisartsen en wijkverpleegkundigen tegenkomen doen we bovendien verslag van aantal en aard van de consulten bij het transmuraal consultatieteam (registratie), aangevuld met een steekproef van 20 dossiers.

 

Budget impact analyse (Maand 28 tm 36). Om inzicht te verkrijgen in de financiële haalbaarheid van een brede implementatie van het protocol analyseren we de verwachte verschuivingen in de benodigde materiële en personele middelen en/of de financiële gevolgen die de introductie van het protocol met zich mee kan brengen. We baseren ons daarbij op de aanbevelingen van de ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) en bekijken de omvang van de doelpopulatie, de huidige en de door het protocol gestuurde zorg en behandeling van deze groep patiënten, en de kosten die in beide gevallen worden gemaakt (Sullivan et al. 2014). Een schematisch overzicht met tijdsplanning is opgenomen in de bijlage

 


PROJECTTEAM

Marcel de Groot, MSc, programmadirecteur eerstelijn , ZZGzorggroep
dr. Jeroen Hasselaar, senior onderzoeker, Radboudumc (voorzitter)
drs. Rob Krol, adviseur palliatieve zorg, IKNL
drs. René Nogarede, netwerkcoördinator Regio Zuid Gelderland
drs. Marion Reinartz, projectleider, Zorgbelang
dr. Rob van der Sande, lector eerstelijnszorg, HAN
dr. Henk Schers, huisarts, Nijmegen op een lijn (NOEL)